Por meio do movimento Março Verde, as Organizações Não-Governamentais Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e a Crônicos do Dia a Dia (CDD) chamam atenção para a neuromielite óptica (NMO), também conhecida como doença de Devic. Autoimune e de origem neurológica, a condição acomete, principalmente, os nervos ópticos e a medula espinhal.
A iniciativa, voltada para toda a sociedade, acontece no mês que marca o Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica, em 27 de março. O objetivo é enfatizar a importância da quebra de estigmas relacionados aos sintomas e vivências na jornada da pessoa com NMO, sua família e cuidadores, e as consequências que os tabus e informações equivocadas podem causar. Ao lidar com esses temas, espera-se informar e conscientizar sobre o mecanismo de ação da doença e como a NMO impacta a vida das pessoas diagnosticadas em todos os âmbitos (pessoal, social, profissional).
“Sabemos que é crucial que as informações sobre a NMO cheguem ao maior número de cidadãos, e que isso possa impactar diretamente no diagnóstico correto e precoce e em como as pessoas com NMO são tratadas e incluídas nos espaços que ocupam”, explica Gustavo San Martin, superintendente da AME e da CDD.
A campanha atual conta com uma série de ações presenciais e digitais com a hashtag #EsperançaNMO e envolve pacientes, cuidadores e a sociedade em geral. Um importante acontecimento é a iluminação especial na cor verde do Marco das Três Fronteiras, da Roda Gigante e da Usina Binacional de Itaipu, localizados em Foz do Iguaçu (PR), em 27 de março, Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica.
Em São Paulo, acontecerá o Joga pelos Raros, um jogo beneficente com a presença de Romário, a fim de dar visibilidade e gerar mobilização pela NMO. Além disso, será possível aprender mais sobre a doença por meio da exposição, localizada na estação Primavera-Interlagos (Linhas 9 Esmeralda, da CPTM). A ação contará com 20 pôsteres informativos e exclusivos e depoimentos sobre a vivência de algumas pessoas com a patologia.
Como forma de estender o assunto e alcançar o maior número de pessoas, serão divulgados materiais informativos nas redes sociais com informações sobre a NMO; além da ativação com embaixadores, propagação da cartilha digital para profissionais da saúde em espaços estratégicos e compartilhamento do vídeo oficial da campanha, que também faz parte da iniciativa.
Para San Martin, o Março Verde é uma oportunidade para destacar a necessidade da criação de políticas públicas exclusivas para o atendimento das pessoas com NMO. “Atualmente, não há um protocolo clínico exclusivo para o tratamento dessa patologia no Brasil. Isso dificulta consideravelmente o acesso a tratamentos adequados. Os pacientes se sustentam, de maneira precária, em protocolos de outras doenças, como a esclerose múltipla”, informa.
Os principais sintomas da neuromielite óptica incluem perda temporária de visão, dor nos olhos que, geralmente, piora com o movimento, sensações alteradas com sensibilidade à temperatura, dormência e formigamento, membros fracos e pesados. O tratamento adequado pode reverter o déficit neurológico agudo, quando implementado a tempo. Aliado à terapia de manutenção, com medicação de uso crônico, ele alivia desconfortos e melhora a qualidade de vida das pessoas com NMO.
Em 2022, mais de 11,3 milhões de pessoas foram alcançadas com as ações do Março Verde. A iniciativa foi vencedora do Jacaré de Ouro no Prêmio Caio 2022 e a expectativa para esse ano, segundo San Martin, é esperança na construção de um legado para todas as pessoas que convivem com NMO no Brasil.
Foto: hospital Albert Einstein.
