Em novo artigo, a senadora Nilda Gondim defende que as pessoas com doenças raras no Brasil, o que corresponde a cerca de 13 milhões de habitantes, sejam vistas e tratadas com dignidade pelo governo federal. A parlamentar frisa que devem ser aplicadas políticas públicas que acolham, reconheçam, tratem e viabilizem mais qualidade de vida à essas pessoas que, em sua maioria, não tem condições financeiras de cuidarem da própria saúde.
A senadora destaca o projeto de lei aprovado pelo Senado Federal, que teve sua relatoria, no qual obriga a notificação de doenças raras às autoridades sanitárias do país. Nilda espera que, quando em vigor, a lei proporcione mais cidadania, sem sofrimento, a essas pessoas que, infortunadamente, desenvolveram uma doença rara.
Leia o artigo completo:
Doenças raras
É preciso dar fisionomia a esses brasileiros
Neste instante, no país, existem cerca de treze milhões de pessoas com doenças raras.
Os dados, reunidos em pesquisa realizada pela Interfarma, é a ponta do iceberg de um grave problema de saúde pública.
Especialmente em função dos diagnósticos tardios e das dificuldades de acesso a tratamentos – reconhecidos publicamente pelo próprio Ministério da Saúde.
Não sem razão, recebi como missão alentadora a relatoria, na Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal, do projeto de lei que obriga a notificação de doenças raras às autoridades sanitárias do país.
A matéria foi aprovada. E creio que, quando a nova lei entrar em vigor, a notificação dará passo consistente para municiar políticas públicas que acolham, reconheçam, tratem e viabilizem mais qualidade de vida às pessoas que têm o infortúnio de desenvolver uma doença rara – muitas das quais dolorosas e incapacitantes.
Precisamos dar nomes e fisionomia a esses brasileiros.
Precisamos olhar pra eles. E tentar aplacar seus sofrimentos.
Eles não podem continuar morrendo à míngua, sem tratamento. Nem serem privados da cidadania plena.
Registro aqui – como fiz no Senado – meus agradecimentos à autora do projeto, senadora Leila Barros, pela iniciativa tão feliz e humana.
O Congresso Nacional, aliás, já vem trabalhando para dar mais visibilidade ao tema, aprovando recentemente a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) e a criação do Dia Nacional de Doenças Raras, comemorado no último dia do mês de fevereiro.
Mas precisamos avançar mais.
Um processo que passa, por exemplo, pela desmistificação que cria tantos estigmas.
Começo aqui reportando que o conceito de doenças raras, segundo a Organização Mundial de Saúde, é doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Ou seja: 1,3 para cada 2 mil pessoas.
Geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e – muitas vezes – oferecem risco de morte.
Não existe cura para a maioria delas, mas os sintomas podem ser controlados ou minimizados.
E é essa qualidade de vida – a partir da visibilidade – que queremos alcançar.
As injustiças não são nada raras no Brasil.
Mas essa é uma que vamos – com muita disposição – atacar!
Nilda Gondim
