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A senadora Nilda Gondim (MDB-PB) disse esperar que o presidente da República sancione e permita que se transforme em Lei o PL nº 5.043/2020, que altera a Lei nº 8.069/1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente) para aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) por meio do estabelecimento de rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

Aprovado na sessão deliberativa remota de 29 de abril, do Senado Federal, quando os senadores acompanharam o voto favorável do relator, senador Jorge Kajuru (Podemos-GO), o PL 5.043/2020 é uma iniciativa do deputado federal Dagoberto Nogueira (PDT/MS) e já foi igualmente aprovado na Câmara dos Deputados. Como não foram aprovadas emendas ao projeto, o mesmo segue direto para sanção presidencial e posterior transformação em Lei.

Para Nilda Gondim, a ampliação da lista de doenças detectáveis pelo Teste do Pezinho, garantindo-se a realização do procedimento em sua forma expandida, é essencial para aumentar a proteção à saúde das pessoas que não têm poder aquisitivo suficiente para ter acesso à rede privada de saúde, dependendo exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS) para buscar uma assistência à saúde adequada e de qualidade, o que (no Brasil) nem sempre acontece.

Igualdade na saúde – O Projeto de Lei nº 5043/2020 acrescenta novos dispositivos ao Estatuto da Criança e do Adolescente para garantir a realização do Teste do Pezinho Ampliado a todas as crianças nascidas em maternidades públicas no território brasileiro. Atualmente, conforme o senador-relator Jorge Kajuru, a triagem neonatal oferecida pelo SUS é capaz de detectar apenas seis doenças congênitas (que são aquelas desenvolvidas durante a formação do feto, ou seja, no período de gestação), enquanto nos serviços privados de saúde (onde é realizada a versão expandida do Teste do Pezinho) esse número é extremamente superior (até 53 doenças).

Nos termos do PL 5043/2020, a testagem para o rastreamento de doenças no recém-nascido (Teste do Pezinho) será disponibilizada pelo SUS no âmbito do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), com implementação (de forma escalonada, e em cinco etapas) do rastreamento (na primeira etapa) das seguintes patologias: fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase e toxoplasmose congênita.

Na segunda etapa deve-se abranger o diagnóstico de galactosemias, aminoacidopatias, distúrbios do ciclo da ureia e distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos. Já nas três fases seguintes os esforços devem priorizar a implementação da pesquisa, respectivamente, por doenças lisossômicas, imunodeficiências primárias e atrofia muscular espinhal.

Ampliação e revisão periódica – Ainda segundo o projeto, o rol de afecções a serem rastreadas pelo Teste do Pezinho poderá ser expandido e será revisado periodicamente, com base em evidências científicas, considerados os benefícios do rastreamento, do diagnóstico e do tratamento precoce, priorizando as doenças com maior prevalência no País e de acordo com protocolo de tratamento aprovado e com tratamento incorporado ao SUS.

Informação à gestante – O PL 5043/2020 também estabelece que durante os atendimentos de pré-natal e de puerpério imediato, os profissionais de saúde devem informar à gestante e aos acompanhantes sobre a importância do Teste do Pezinho e sobre as eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no SUS e na rede privada de saúde.

Nos termos da Portaria nº 822/2001, do Ministério da Saúde, que criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), para oferecer a detecção precoce de doenças congênitas (que surgem durante a formação do feto), os testes deverão ser realizados preferencialmente entre o segundo e o sétimo dia de vida, e até (no máximo) trintas dias após o nascimento.

Para o senador-relator Jorge Kajuru, a transformação da matéria em Lei Nacional, por meio da sanção presidencial, é imprescindível para garantir o direito à saúde plena aos recém-nascidos cuidados pelo SUS, possibilitando que eles tenham o mesmo direito garantido àqueles nascidos no sistema privado de saúde, ou seja, a uma triagem neonatal ampla e completa.